PDA

Επιστροφή στο Forum : Η ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μέσα στην οικογένεια: Μια πρώιμη παρέμβαση



vanessa
31.12.2007, 15:41
Η ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μέσα στην οικογένεια: Μια πρώιμη παρέμβαση

Η διάγνωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες προκαλεί την εκδήλωση ανάμικτων και πολύπλοκων συναισθηματικών αντιδράσεων και θέτει τους γονείς αντιμέτωπους με ιδιαίτερες καταστάσεις. Ένας παράγοντας που μπορεί να επηρεάσει τις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων αποτελεί η στάση των ειδικών απέναντί τους από τη στιγμή που γίνεται η διάγνωση του παιδιού τους με ειδικές ανάγκες. Μέσα από διάφορα μοντέλα που περιγράφουν τις σχέσεις ειδικών-γονέων και τα επίπεδα συνεργασίας, επισημαίνεται η αξία του μοντέλου της ενδυνάμωσης του γονέα. Οι γονείς μπορούν να παίξουν ένα ενεργητικό ρόλο στην πρώιμη παρέμβαση του παιδιού τους και μέσα από το μοντέλο ενδυνάμωσης ένας ειδικός μπορεί να παροτρύνει το γονέα να υιοθετήσει αυτό το ρόλο. Στο πλαίσιο μίας οικολογικής προσέγγισης αναγνωρίζεται πως ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης λαμβάνει υπόψη το οικογενειακό περιβάλλον που μπορεί να επιδράσει στην εξέλιξη του παιδιού, και καλλιεργεί ένα μοντέλο ενδυνάμωσης δημιουργώντας τις συνθήκες που θα στηρίξουν τους γονείς και θα ενισχύσουν τη συμμετοχή τους στην πρώιμη παρέμβαση του παιδιού τους.

Η ΔΙΑΓΝΩΣΗ ΕΝΟΣ ΠΑΙΔΙΟΥ ΜΕ ΕΙΔΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ

Το διάστημα της εγκυμοσύνης αποτελεί μία χρονική περίοδο κατά την οποία υιοθετείται βαθμιαία ο ρόλος του μελλοντικού γονέα. Μέσα από σκέψεις και συζητήσεις οι γονείς αρχίζουν να κάνουν όνειρα και σχέδια, και να προβλέπουν την εξέλιξη του παιδιού τους πολύ πριν τη γέννησή του. Οι σκέψεις τους δεν περιλαμβάνουν την πιθανότητα της γέννησης ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες και η διάγνωση ενός τέτοιου παιδιού είναι κάτι μη αναμενόμενο, που έρχεται σε αντίθεση με τις προσδοκίες τους.
Οι αντιδράσεις και τα συναισθήματα που εκδηλώνουν οι γονείς είναι ανάμικτα και πολύπλοκα. Στην προσπάθεια ανάλυσης των συναισθηματικών σταδίων που διανύουν οι γονείς των παιδιών με ειδικές ανάγκες προτάθηκαν διάφορα μοντέλα, που παρουσιάζουν και εξηγούν τις αντιδράσεις και τα συναισθήματα που συνήθως εκδηλώνονται. Οι γονείς εκφράζουν θυμό, αναζητούν εναλλακτικές απόψεις, νιώθουν κατάθλιψη μέχρι να περάσουν στο στάδιο της αποδοχής (Kubler-Ross, 1969). Το μοντέλο των Drotar et al. (1975) εξηγεί πώς οι γονείς περνούν από συναισθηματικά στάδια που περιλαμβάνουν σοκ, άρνηση, λύπη, θυμό και τελικά προσαρμογή και αναδιοργάνωση της ζωής τους. Σε μία έρευνα στην ελληνική πραγματικότητα οι γονείς κωφών-βαρήκοων παιδιών βίωσαν τις ακόλουθες συναισθηματικές καταστάσεις: σοκ τη στιγμή της διάγνωσης του παιδιού τους ως κωφό, άρνηση να δεχτούν τη διάγνωση, θλίψη και απομόνωση, θυμό και πίκρα σκεφτόμενοι γιατί ένα τέτοιο περιστατικό συνέβη σε αυτούς, άγχος και πανικό μπροστά σε μία κατάσταση που τους ήταν άγνωστη και αντιμέτωποι με πολλές ευθύνες, προσαρμογή και τέλος συμβιβασμός (Nikolaraizi, 1997, Νικολαραΐζη, 1996).
Δεν υποστηρίζεται βέβαια ότι τα συναισθηματικά αυτά στάδια έχουν διακριτά όρια και πώς οι γονείς περνούν διαδοχικά από το ένα στάδιο στο άλλο. Αντίθετα, παρατηρείται πως συνήθως οι γονείς εκδηλώνουν ανάμικτες συναισθηματικές αντιδράσεις χωρίς σταθερή μετάβαση από ένα στάδιο σε άλλο ή την τήρηση μίας συγκεκριμένης χρονολογικής ακολουθίας. Επίσης, τα περισσότερα συναισθήματα δεν εμφανίζονται μόνο μία φορά, καθώς υπάρχουν καταστάσεις και κρίσιμες περίοδοι στη ζωή του παιδιού τους, όπως η είσοδος στο σχολείο, η επαγγελματική αποκατάσταση, η δημιουργία οικογένειας που αποτελούν αφορμές για την επανεκδήλωση διαφόρων αντιδράσεων και συναισθηματικών καταστάσεων. Μ' αυτόν τον τρόπο επισημαίνεται πως η ψυχική κατάσταση των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες είναι πολύπλοκη και οι συναισθηματικές τους μεταβάσεις αποτελούν μία ρευστή διαδικασία (Luterman, 1987).
Εκτός από τις ψυχολογικές επιπτώσεις η ύπαρξη ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μπορεί να έχει επιπρόσθετες επιπτώσεις για την οικογένεια, όπως την πρόκληση οικονομικών δυσκολιών, τη διστακτικότητα των γονέων στην προοπτική ενός δεύτερου παιδιού, την αναδιοργάνωση της επαγγελματικής και κοινωνικής τους ζωής (Nikolaraizi, 1997). Βέβαια, η γέννηση ενός παιδιού με ή χωρίς ειδικές ανάγκες επιφέρει αλλαγές στη ζωή της οικογένειας, αλλά στην περίπτωση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες οι γονείς συχνά έρχονται αντιμέτωποι με ιδιόμορφες καταστάσεις και επιπρόσθετες δυσκολίες.
Παλιότερα, υποστηρίζονταν πως ένα παιδί με ειδικές ανάγκες μπορούσε να διαταράξει σε σοβαρό βαθμό την ευρυθμία της οικογένειας και να την καταστήσει μη λειτουργική. Όλα τα προγράμματα παρέμβασης θεωρούσαν δεδομένο πως οι γονείς δεν μπορούσαν να ανταπεξέλθουν στις ανάγκες των παιδιών τους και συνεπώς δε θα είχε νόημα να συμμετέχουν σε προγράμματα πρώιμης παρέμβασης για το παιδί τους (Wilson, 1998). Τα τελευταία χρόνια έχει διαπιστωθεί πως η ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των γονέων παιδιών με ειδικές ανάγκες έχει περισσότερες ομοιότητες παρά διαφορές με την ψυχοκοινωνική ανάπτυξη των γονέων παιδιών χωρίς ειδικές ανάγκες. Αναμφισβήτητα, υπάρχουν χαρακτηριστικά στη ζωή των γονέων των παιδιών με ειδικές ανάγκες που αναπόφευκτα αποτελούν παράγοντες δυσκολιών και κάνουν διαφορετική τη ζωή τους αλλά δεν αποτελούν καταστάσεις που κάνουν την οικογένεια μη λειτουργική (Howard et al, 1997).
Υπάρχουν, ωστόσο, παράγοντες που επηρεάζουν τις συναισθηματικές αντιδράσεις ενός γονέα και την ικανότητά του να αντεπεξέλθει στις δυσκολίες που αντιμετωπίζει για να ανταποκριθεί στις ανάγκες που μπορεί να προκύψουν μετά από τη διάγνωση του παιδιού του με ειδικές ανάγκες. Ένας παράγοντας που μπορεί να ασκήσει ιδιαίτερη επίδραση στη συναισθηματική κατάσταση των γονέων είναι η μορφή προσέγγισης των ειδικών προς τους γονείς και το επίπεδο συνεργασίας που χαρακτηρίζει τη σχέση τους.

ΜΟΝΤΕΛΑ ΣΥΝΕΡΓΑΣΙΑΣ ΕΙΔΙΚΩΝ - ΓΟΝΕΩΝ

Οι αντιλήψεις των ειδικών για το ρόλο τους απέναντι στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες καθορίζει σε μεγάλο βαθμό τη συμπεριφορά των ειδικών απέναντι στους γονείς. Παράλληλα, έρευνες στην ελληνική και ξένη πραγματικότητα (Nikolaraizi, 1997, Kroth 1987, Roberts, 1986) δείχνουν πως η συμπεριφορά των ειδικών απέναντι στους γονείς παιδιών με ειδικές ανάγκες επηρεάζει τις συναισθηματικές αντιδράσεις των γονέων απέναντι στη διάγνωση του παιδιού τους με ειδικές ανάγκες.
Ανάλογα με τους ρόλους που οι ειδικοί υιοθετούν στις σχέσεις τους με τους γονείς, οι Cunningham και Davis (1991) διέκριναν τρία μοντέλα, που μπορεί να επικρατούν στη σχέση ειδικού-γονέα: το μοντέλο του ειδήμονα (expert model), του μεταβιβαστή γνώσεων (transplant model) και του καταναλωτή γνώσεων (consumer model). Τα τελευταία χρόνια προστέθηκε ένα ακόμη μοντέλο (Dale, 1996, Hall και Hill, 1996) το μοντέλο της ενδυνάμωσης (empowerment model) .

Πίνακας 1: ειδικών-γονέων

http://img179.imageshack.us/img179/3960/12548525jh2.jpg
Το μοντέλο του ειδήμονα (expert model) περιγράφει τον ειδικό που παίρνει όλες τις αποφάσεις και επιλέγει τις πληροφορίες που χρειάζεται ένας γονέας. Ο γονέας δεν αναγνωρίζεται ως πηγή βοήθειας και πληροφοριών και ο ρόλος του είναι παθητικός και συνυφασμένος με την εκτέλεση των οδηγιών και αποφάσεων. Αυτή η προσέγγιση καλλιεργεί την εξάρτηση των γονέων από τους ειδικούς, δημιουργεί αισθήματα μειωμένης αυτοδυναμίας και μειωμένης ικανότητας που τελικά περιορίζουν τη δυνατότητα του γονέα να βοηθήσει το παιδί του. Επιπλέον, στο πλαίσιο αυτού του μοντέλου ο ειδικός αδιαφορεί για τις απόψεις των γονέων και αντιμετωπίζει το παιδί από τη δική του οπτική γωνία, μέσα από την οποία, ωστόσο, υπάρχει ο κίνδυνος να αγνοήσει πολύ σημαντικά στοιχεία για τη κατανόηση του παιδιού.
Στο δεύτερο μοντέλο ο ειδικός εμφανίζεται ως μεταβιβαστής γνώσεων (transplant model). Σ' αυτό το μοντέλο ο ειδικός εμφανίζεται ως ο άνθρωπος που κατέχει γνώσεις και ο ρόλος του περιλαμβάνει τη μεταβίβαση των γνώσεων και οδηγιών στους γονείς και την εφαρμογή αυτών των οδηγιών από τους γονείς. Σε αντίθεση με το προηγούμενο μοντέλο, αναγνωρίζεται πως οι γονείς μπορούν να βοηθήσουν. Ο ρόλος των γονέων είναι πιο ενεργητικός γιατί συμμετέχουν εφαρμόζοντας τις αποφάσεις και τις οδηγίες των ειδικών, αλλά μπορούν να κάνουν σχόλια πάνω στις εμπειρίες τους από την εφαρμογή των αποφάσεων και οδηγιών. Αυτή η προσέγγιση ενισχύει την αυτοπεποίθηση των γονέων και ταυτόχρονα περιορίζει τον κίνδυνο να παραβλεφθούν σημαντικές πτυχές του παιδιού. Ωστόσο, και σε αυτό το μοντέλο ο γονέας δεν αναλαμβάνει κάποιο ιδιαίτερα ενεργητικό ρόλο, καθώς ο ειδικός απαιτεί από τους γονείς να δεχτούν να συμβιβαστούν με τις αποφάσεις του, ακόμη και αν οι γονείς έχουν αντίθετες απόψεις, ή δεν έχουν τη δυνατότητα να υλοποιήσουν τις οδηγίες του ειδικού.
Το τρίτο μοντέλο παρουσιάζει τον γονέα ως καταναλωτή γνώσεων (consumer model). Ο γονέας έχει το δικαίωμα να επιλέξει τις γνώσεις και οδηγίες που θεωρεί σημαντικές. Ο ειδικός οφείλει να κατανοήσει τους γονείς, να ακούσει τις αντιλήψεις, τους στόχους και τις επιθυμίες τους και να τους παρέχει πληροφορίες, οδηγίες και διάφορες εναλλακτικές λύσεις ώστε να τους βοηθήσει να πάρουν αποφάσεις. Ο γονέας αντιμετωπίζεται ως ένα πρόσωπο που γνωρίζει και έχει την πιο ολοκληρωμένη εικόνα για το παιδί του. Όπως και στο μοντέλο του μεταβιβαστή γνώσεων ο ειδικός μεταβιβάζει τις γνώσεις του στους γονείς, ωστόσο, σ' αυτό το μοντέλο μία βασική αρχή είναι η διαπραγμάτευση, δηλαδή η διαδικασία κατά την οποία ο ειδικός και οι γονείς προσπαθούν να φτάσουν σε μία απόφαση μαζί, λαμβάνοντας υπόψη πως οι γονείς παίρνουν την τελική απόφαση.
Το μοντέλο της ενδυνάμωσης (empowerment model) που αναπτύχθηκε τα τελευταία χρόνια αποδίδει στους γονείς έναν ενεργητικό ρόλο. Σε μία σχέση ενδυνάμωσης αναγνωρίζεται πως οι γονείς έχουν και μπορούν να αποκτήσουν γνώσεις και ικανότητες και μπορούν να συμμετέχουν σημαντικά στο σχεδιασμό, στην οργάνωση και στη λήψη αποφάσεων. Αρχικά, ο ειδικός θα προσπαθήσει να κατανοήσει την οικογένεια στο σύνολό της και να ανιχνεύσει τις ιδιαιτερότητές της. Στη συνέχεια, θα σχεδιάσει και θα διαμορφώσει τις συνθήκες με στόχο την ενδυνάμωση των γονέων, παρέχοντάς τους τα εφόδια που θα τους επιτρέψουν να ανταποκριθούν στις ανάγκες της οικογένειάς τους και να ελαχιστοποιήσουν την εξάρτησή τους από τους ειδικούς (Dale, 1996). Τέλος, ένα βασικό χαρακτηριστικό του μοντέλου της ενδυνάμωσης είναι η αναγνώριση ότι οι επιθυμίες, οι στόχοι και οι ανάγκες των γονέων αναδιαμορφώνονται, καθώς διαφοροποιούνται οι εμπειρίες και οι γνώσεις τους. Οι ειδικοί καλούνται να παρακολουθούν αυτές τις αλλαγές και ν' ανταποκρίνονται στις καινούργιες θέσεις των γονέων, επαναπροσδιορίζοντας την προσέγγισή τους και τους τρόπους ενδυνάμωσης των γονέων.

Ο ΡΟΛΟΣ ΤΗΣ ΟΙΚΟΓΕΝΕΙΑΣ ΜΕΣΑ ΑΠΟ ΜΙΑ ΟΙΚΟΛΟΓΙΚΗ ΠΡΟΣΕΓΓΙΣΗ

Το μοντέλο ενδυνάμωσης υιοθετεί μία οικολογική προσέγγιση, η οποία υποστηρίζει ότι το παιδί δε ζει απομονωμένο αλλά στο πλαίσιο ενός περιβάλλοντος, μίας κοινωνίας που ασκεί ιδιαίτερη επίδραση πάνω του. Αυτό το περιβάλλον αποτελείται από διαφορετικά επίπεδα, το μικροσύστημα, το μεσοσύστημα, το εξωσύστημα και το μακροσύστημα (Bronfenbrenner, 1979). Το μικροσύστημα αποτελεί το περιβάλλον όπου το παιδί βρίσκεται το μεγαλύτερο τμήμα της ημέρας του και συνήθως περιλαμβάνει το σπίτι του, το σπίτι των συγγενών και τον παιδικό σταθμό. Το μεσοσύστημα περιγράφει τις σχέσεις που αναπτύσσονται ανάμεσα στα μέλη που συστήνουν το μικροσύστημα, όπως για παράδειγμα τις σχέσεις ανάμεσα σε ειδικούς, γονείς και συγγενείς. Το εξωσύστημα αποτελεί τις διάφορες μορφές παροχών όπως είναι τα κέντρα παρέμβασης, τα υποστηρικτικά προγράμματα και οι σύλλογοι γονέων. Το μακροσύστημα αναφέρεται στο κοινωνικο-πολιτιστικό και νομοθετικό πλαίσιο μέσα στο οποίο λειτουργούν τα δύο παραπάνω επίπεδα. Όλα αυτά τα επίπεδα αλληλοεξαρτώνται και αλληλοεπηρεάζονται.
Στο πλαίσιο μίας οικολογική προσέγγισης η αντιμετώπιση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες απαιτεί να ληφθούν υπόψη όλα τα επίπεδα που ασκούν κάποια επίδραση στο παιδί. Η οικογένεια αποτελεί ένα σημαντικό κομμάτι αυτού του περιβάλλοντος και τα μέλη της που δεν είναι πάντα μόνο οι γονείς αλλά και τα αδέρφια, ο παππούς και η γιαγιά ή κάποια άλλα άτομα που βρίσκονται σε στενή σχέση με την οικογένεια, επηρεάζουν την εξέλιξη και ανάπτυξη του παιδιού. Συνεπώς, ένα πρόγραμμα παρέμβασης συμπεριλαμβάνει όσο το δυνατόν περισσότερα μέλη της οικογενειακής κοινότητας του παιδιού.

ΚΑΛΛΙΕΡΓΕΙΑ ΕΝΟΣ ΜΟΝΤΕΛΟΥ ΕΝΔΥΝΑΜΩΣΗΣ ΣΤΟ ΠΛΑΙΣΙΟ ΕΝΟΣ ΠΡΟΓΡΑΜΜΑΤΟΣ ΠΡΩΙΜΗΣ ΠΑΡΕΜΒΑΣΗΣ

Μέσα από μία οικολογική θεώρηση, ο κύριος στόχος είναι η επικράτηση ενός μοντέλου συνεργασίας ειδικών-γονέων στη διαμόρφωση ενός προγράμματος πρώιμης παρέμβασης. Η πρώιμη παρέμβαση έχει ως στόχο την παροχή εμπειριών μάθησης με στόχο την πρόληψη και τον περιορισμό εμφάνισης ή ανάπτυξης χαρακτηριστικών που μπορεί να δράσουν αρνητικά για τη μελλοντική εξέλιξη ενός παιδιού. Η φιλοσοφία ενός προγράμματος παρέμβασης που στηρίζεται σ' ένα μοντέλο συνεργασίας ειδικών-γονέων είναι πως δεν είναι δυνατό να ανταποκριθούμε στις ανάγκες, ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες, αν δε λάβουμε υπόψη το περιβάλλον που επηρεάζει την ανάπτυξη και την εξέλιξή του. Μέσα σ' αυτό το περιβάλλον σημαντικό ρόλο παίζουν οι γονείς, γι' αυτό και αναγνωρίζεται η επίδραση που οι γονείς ασκούν και θα ασκήσουν στα παιδιά τους, όταν οι ίδιοι συμμετέχουν σ' ένα πρόγραμμα έγκαιρης παρέμβασης (Wolfendale, 1997).
Κύριος στόχος ενός προγράμματος παρέμβασης είναι η ενεργή συμμετοχή του γονέα σ' ένα πρόγραμμα παρέμβασης. Η συμμετοχή των γονέων μπορεί να επιτευχθεί μέσα από την ενδυνάμωσή τους με την παροχή πληροφοριών και την καλλιέργεια δεξιοτήτων, με στόχο τη βαθμιαία απεξάρτηση από τους ειδικούς και την απόκτηση αυτοπεποίθησης που θα τους επιτρέψει να παρέμβουν και να συμμετέχουν ενεργά σε αποφάσεις (Bailey, 1994). Η ενδυνάμωση των γονέων μπορεί να λειτουργήσει σε διάφορα επίπεδα: α) ένα πρώτο επίπεδο αφορά στη στήριξη των γονέων, β) ένα δεύτερο επίπεδο περιλαμβάνει τη συμμετοχή των γονέων στην αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού τους και στο σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης και γ) σ' ένα τρίτο επίπεδο οι γονείς συμμετέχουν στη διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους .

Επίπεδα ενδυνάμωσης γονέων

Επίπεδο 1ο: Στήριξη γονέων.
Επίπεδο 2ο: Συμμετοχή γονέων στο σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης.
Επίπεδο 3ο: Συμμετοχή γονέων στη διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους.

α) Μέσα στο πλαίσιο στήριξης των γονέων μπορούν
i) να δημιουργηθούν ομάδες γονέων για αλληλοϋποστήριξη
ii) να δοθούν ευκαιρίες για προσωπικό συλλογισμό και
iii) να παρέχονται πληροφορίες σχετικά με τις υπάρχουσες υπηρεσίες (εκπαιδευτικές, ιατρικές, ψυχαγωγικές) που απευθύνονται στους γονείς και στα παιδιά τους.
β) Κατά την αξιολόγηση των αναγκών του παιδιού και το σχεδιασμό ενός εξατομικευμένου προγράμματος παρέμβασης, οι ειδικοί συμβουλεύονται τους γονείς και χρησιμοποιούν τις γνώσεις τους και τις εμπειρίες τους προκειμένου να αποφασίσουν πώς θα βοηθήσουν πιο αποτελεσματικά το παιδί. Αυτή η συνεργασία είναι σημαντική τόσο στην αρχή όταν αξιολογείται ένα παιδί με στόχο να εξερευνηθούν οι ανάγκες και οι δυνατότητές του αλλά και στη συνέχεια όταν σχεδιάζονται, εφαρμόζονται και αξιολογούνται εξατομικευμένα προγράμματα μάθησης.
γ) Η συμμετοχή των γονέων στη διαπαιδαγώγηση του παιδιού τους περιλαμβάνει τη χρήση των υπάρχουσων γνώσεών τους και ικανοτήτων αλλά και την εκμάθηση δεξιοτήτων, που αφορούν θέματα διαχείρισης συμπεριφοράς, επικοινωνίας, και εκπαίδευσης που θα βοηθήσουν τους γονείς να συμβάλλουν πιο αποτελεσματικά στην εξέλιξη του παιδιού τους.
Παρατηρείται λοιπόν από την ανάλυση των επιπέδων ενδυνάμωσης πως οι γονείς μπορούν να παίξουν ένα σημαντικό ρόλο, αρκεί να αναγνωριστεί η διαφορετικότητα των ρόλων μέσα από τη διαφορετικότητα της σχέσης του ειδικού με το παιδί και της σχέσης του γονέα με το παιδί.
Ο ρόλος του γονέα είναι ευρύτερος από το ρόλο του ειδικού, καθώς ο ειδικός αντιμετωπίζει το παιδί μέσα στο πλαίσιο του επιστημονικού του πεδίου, ενώ ο γονέας αντιμετωπίζει το παιδί πιο συνολικά. Για παράδειγμα, ένας λογοπεδικός θα επικεντρωθεί στη γλωσσική ανάπτυξη του παιδιού, ενώ ο γονέας θα ασχοληθεί με επιπρόσθετες πτυχές της ανάπτυξης του παιδιού.
Ένας ειδικός παρακολουθεί το παιδί για περιορισμένο χρονικό διάστημα, ενώ οι γονείς βρίσκονται σε αλληλεπίδραση με το παιδί τους σ' ένα πλήθος καταστάσεων καθώς περνούν αρκετό χρόνο μαζί του. Συνεπώς, μπορούν να συλλέξουν πολλές πληροφορίες και να παρουσιάσουν μία ευρύτερη εικόνα του παιδιού στον ειδικό.
Η σχέση του γονέα με το παιδί του είναι πιο συναισθηματική συγκριτικά με τον ειδικό που είναι αποστασιοποιημένος συναισθηματικά από το παιδί. Αυτός ο στενός συναισθηματικός δεσμός μπορεί να επηρεάσει τους γονείς με αποτέλεσμα να αρνούνται να δουν κάποιες συγκεκριμένες πλευρές του παιδιού ή να εκφράζουν επιθυμίες και απαιτήσεις οι οποίες δύσκολα μπορούν να εκπληρωθούν (Cunningam και Davis, 1991, Katz, 1980). Ωστόσο, και ο ειδικός εξαιτίας της αποστασιοποίησης μπορεί να δυσκολευτεί να κατανοήσει το παιδί.
Μέσα από την αναγνώριση της διαφορετικότητας ο ειδικός θα προσπαθήσει να ανιχνεύσει τρόπους επικοινωνίας με τους γονείς και να τους κατανοήσει. Θα συνεργαστεί μαζί τους με στόχο να ανιχνεύσει και να εντοπίσει τις προτεραιότητες, τις αγωνίες και τα ενδιαφέροντά τους, να δει τι είναι σημαντικό γι' αυτούς και να στηρίξει τις αποφάσεις τους συμβουλεύοντάς τους και σχεδιάζοντας ένα πρόγραμμα παρέμβασης που θα ανταποκρίνεται στις ανάγκες τους. Θα διαμορφώσει, δηλαδή, ένα κλίμα συνεργασίας όπου ο γονέας θα αποτελέσει έναν ισότιμο συνεργάτη με στόχο την από κοινού αντιμετώπιση ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες.

ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑ

Ένα πρόγραμμα πρώιμης παρέμβασης δεν μπορεί να αντιμετωπίσει ένα παιδί αποκομμένο από το περιβάλλον μέσα στο οποίο ζει αλλά να το δει μέσα από μία οικολογική προσέγγιση, δηλαδή συνολικά, σε συνδυασμό με το περιβάλλον στο οποίο βρίσκεται και με το οποίο αλληλεπιδρά. Το οικογενειακό περιβάλλον αποτελεί ένα σημαντικό τμήμα αυτού του περιβάλλοντος, άρα κύριος στόχος ενός προγράμματος πρώιμης παρέμβασης είναι η αντιμετώπιση του παιδιού με ειδικές ανάγκες στο πλαίσιο της οικογένειας. Αναγνωρίζοντας το ρόλο των γονέων παιδιών με ιδιαίτερες ανάγκες είναι σημαντικό να δημιουργηθούν οι συνθήκες που θα συμβάλλουν στην καλλιέργεια ενός κλίματος συνεργασίας και ενδυνάμωσης του γονέα και θα τον παροτρύνουν να παίξει ένα σημαντικό ρόλο στην πρώιμη παρέμβαση του παιδιού του.



Μάγδας Νικολαραΐζη,
Διδάσκουσας στο Π.Τ.Ν. Δ.Π.Θ.

Βιβλιογραφία

Bailey, D.B. (1994). Working with families of children with special needs. In M.Wolery and J.S.Wilbers (Eds.), Including children with special needs in early childhood programs. Washington, DC: National Association for the Education of Young Children.
Bronfenbrenner, U. (1979). The ecology of human development. Cambridge, MA: Harvard University Press.
Cunningham, C. and Davis, H. (1991). Working with parents: framework for collaboration. Milton Keynes: Open University Press
Dale, N. (1996). Working with families of children with special needs: Partnership and practice. London: Routledge.
Drotar, D., Baskiewicz, A., Irvin, N., Kennell, J., Klaus, M. (1975). The adaptation of parents to the birth of an infant with a congenical malformation: A hypothetical model. Pediatrics, 56 (5), 710-716.
Fewell, R.R. (1986). A handicapped child in the family. In R.R. Fewell and F.P. Vadacy (Eds.), Families of handicapped children. Austin, Texas: Pro-Ed.
Hall, D and Hill, P. (1996). The child with a disability. Oxford: Blackwell Science
Howard, V.F., Williams, B.F., Port P.D. and Lepper, C. (1997). Very young children with special needs. Columbus, OH: Merril.
Katz, L. (1980). Mothering and teaching: some significant distinctions. Current Topics in Early Childhood Education, 111, 47-63.
Kroth R. (1987). Mixed or missed messages between parents and professionals. The Volta Review, 89, 1-10.
Kubler-Ross, E. (1969). On death and dying. New York: Mcmillan.
Luterman, D. (1987). Deafness in the family. Boston, MA: Little, Brown.
Nikolaraizi, M. (1997). Exploring parents’ and teachers’ perceptions of deaf children in Greece. Unpublished PhD thesis, School of Education, University of Birmingham, Birmingham.
Νικολαραΐζη, Μ. (1996). Η συλλογική αντιμετώπιση του βαρήκοου παιδιού. Πρακτικά Ημερίδας Συλλόγου Γονέων και Κηδεμόνων Βαρήκοων Παιδιών Ν. Θεσσαλονίκης σε συνεργασία με το Α.Π.Θ, 20 Απριλίου, Θεσσαλονίκη.
Roberts, M. (1986). “Three mothers: life-span experiences”. In R.R Fewell & F.P Vadacy. (1986), Families of Handicapped Children. Austin: Texas: Pro-Ed.
Wilson, R. (1998). Special educational needs in the early years. London: Routledge.
Wolfendale, S. (Ed.) (1997). Working with parents of SEN children after the Code of Practice. London: David Fulton Publishers